国际癫痫关爱日 | 照亮“看不见的闪电”——守护癫痫天使

在6月28日“世界癫痫日”到来之际，我们聚焦那些经历特殊“大脑风暴”的孩子们——癫痫并非传说中可怕的诅咒，而是大脑中一场“看不见的闪电”。科学认识与温暖守护，足以照亮他们前行的道路。

1.什么是癫痫？

癫痫是儿童神经系统常见疾病，源于大脑神经元突发性异常放电，导致短暂功能障碍。这就像大脑内部电路偶尔出现不规则“电火花”，引发身体暂时性失控。

2.儿童≠成人

儿童大脑发育未成熟，癫痫病因（如先天异常、围产期损伤、遗传代谢病等）、发作表现（如婴儿痉挛、失神发呆）和预后与成人显著不同，需针对性关注。

3.关键区分

高热惊厥≠癫痫！前者多由发热诱发，6岁后少见，预后良好。但反复无热惊厥需及时就医排查。

1.诊断“金钥匙”：详细病史 + 视频脑电图（捕捉异常放电） + 影像学检查（如MRI寻找结构异常），三管齐下精准诊断。

2.治疗核心：规范用药

3.个体化选药：医生根据发作类型、年龄、病因等选择最合适的抗癫痫药物。

4.坚持服药是王道：规律服药维持血药浓度稳定，擅自减停易诱发发作甚至加重病情。

5.定期复诊调方案： 监测疗效与副作用，及时调整。

6.其他武器：部分难治性癫痫可评估手术、生酮饮食（高脂肪低碳水化合物饮食）、神经调控（如VNS迷走神经刺激）等。

1.紧急处理“四要四不要”

☆ 四要：

保安全（移开危险物，垫头防撞伤）；

保呼吸（侧卧防窒息，解开衣领）；

计时（记录发作时长）；

陪伴（全程守护）。

☆ 四不要：

塞东西入口（易致窒息或牙齿损伤）；

强行按压肢体（可能造成骨折）；

掐人中、泼水等刺激（无效且危险）；

发作中喂水喂药（易呛咳）。

2.何时需立即拨打120？

首次发作；

发作持续 > 5分钟；

连续发作（≥2次）且意识未恢复；

水中发作或导致外伤；

呼吸困难或面色青紫。

3.日常防护：避免已知诱因（如熬夜、闪光刺激、过度疲劳）；洗澡用淋浴；睡眠环境安全（低床、软围栏）；在监护下进行游泳等水上活动。

1.消除误解，普及知识：

向老师、校医、同学普及癫痫知识，消除歧视与恐惧。明确癫痫发作不等同于智力低下。

2.制定“个性化预案”：

与校方沟通，制定孩子在校发作时的应急处理流程，明确责任人（老师、校医）。

3.活动参与有保障：

·多数孩子可正常参与体育活动（避免剧烈对抗、攀高等高风险项目）。

·课间操、体育课等需老师关注，避免过度疲劳。

·电脑课需注意：少数孩子对屏幕闪烁敏感，可适当调整或佩戴防眩光眼镜。

4.隐私保护与心理支持：

尊重孩子意愿，是否公开病情需谨慎。营造包容氛围，关注其社交与情绪变化。

1.规律作息是基石：

保证充足、规律的睡眠至关重要（睡眠剥夺是常见诱因）。建立稳定的生活节奏。

2.饮食均衡，避免“雷区”：
均衡营养，除非特殊治疗（如生酮饮食），无需特殊忌口。避免暴饮暴食、过量咖啡因。

3.电子设备使用：

大多数孩子可正常使用，少数对光敏感者需注意屏幕亮度、观看距离和时间，避免接触强闪烁光源。

4.情绪管理与亲子沟通：

·避免过度保护或焦虑情绪传递给孩子。

·鼓励孩子表达感受，积极面对疾病。

·创造安全、轻松、充满爱的家庭氛围。

5.长期管理，定期随访：

遵医嘱服药，定期复诊评估。记录发作日记（时间、形式、诱因、时长）是重要依据。

癫痫不是生命的休止符，而是一段需要特殊导航的旅程。 每一次科学的认识、冷静的应对、温暖的包容，都是照亮孩子前路的星光。让我们携手驱散误解的阴霾，用知识与关爱，为这些经历“大脑闪电”的小天使们撑起一片无惧成长的蓝天。

每个孩子都是独特的天使，即使大脑偶尔划过闪电，也值得被这世界温柔拥抱。